Una dintre cele mai cumplite si chinuitoare boli – Gabriel 6 ani

E-mail primit la redactia ATITUDINEA.
Va scrie o familie disperata care incearca sa va arate durerea din suflet pentru baietelul lor Gabriel in varsta de 6 anisori,suferind de una dintre cele mai cumplite si chinuitoare boli, DISTROFIA MUSCULARA DUCHENNE.

Suntem familia Giurgea din Braila,avem 2 copii:un baietel si o fetita de care ne bucuram foarte mult ,ei sunt viata noastra.In primavara acestui an,am descoperit afectiunea fiului nostru dupa multe investigatii legate de crestere (la 6 ani are 14kg si 98 cm inaltime) si transaminazele foarte mari la ficat. Toate investigatiile in orasul nostru au fost fara succes ceea ce ne-a determinat sa mergem la Bucuresti, unde baietelul nostru a fost diagnosticat la data de 13.04.2005 ca fiind suferind de DISTROFIE MUSCULARA DUCHENNE la spitalul Alex Obregia,dr Iliescu Catrinel in baza rezultatului de biopsie efectuat de catre dr Marilena Alexianu la Spitalul Colentina,Bucuresti.

Din acel moment efectiv nu ne mai putem reveni la viata normala de dinainte,nu ne venea a crede ca baietelul nostru este suferind de aceasta boala necrutatoare.Aceasta afectiune este provocata din cauza lipsei de distrofina , proteina care asigura cresterea si stabilitatea muschilor si care nu se produce in membrana celulei musculare si din aceasta cauza celulele musculare mor,afectand toate grupele musculare.Baietelul nostru este deja afectat vizibil pe zi ce trece de catre foarte multe simptome ale acestei boli,merge foarte mult pe varfuri (se retracteaza tendonul Achilian),gambele sunt foarte mult dezvoltate,cade frecvent aparent fara nici un motiv,se ridica foarte greu de jos si de multe ori ajutat ,mananca foarte greu (mesteca si inghite cu greutate) si trebuie asistat si ajutat sa manance ,scarile le urca cu aceeasi greutate,doar tinut de manuta si ,de alergat,nu a alergat niciodata.

Intre 10-12 ani,din punct de vedere medical, cei afectati de DM DUCHENNE ajung intr-un scaun cu rotile iar la 18-20 decedeaza prin complicatii respiratorii ,inainte de aparitia unei complicatii cardiace.Toate aceste simptome se inrautatesc pe zi ce trece,in fiecare zi din fiul nostru moare cate o mica parte ducand la o moarte lenta si chinuitoare.Nu credem ca vom putea rezista sa vedem ca acest lucru se poate intampla intr-o zi si sa traiesti cu acest gand.Nici nu va puteti inchipui cat de greu ne poate fi.Este cel mai mare chin sa-ti vezi copilul murind.

Baietelul nostru deja a inceput sa ne puna intrebari : ‘De ce nu pot alerga si eu ca ei?’,intrebari la care poti raspunde numai mintind ,inca nu stie ce se intampla cu el, dar va veni momentul in care nu stim ce explicatii sa ii dam si va fi foarte greu sa ii spunem adevarul.

Dintre toate cautarile pentru a ne putea trata fiul , unicul tratament cu sanse de a stopa efectele bolii si unica sansa se afla la o clinica din Kiev (Ucraina) insa pretul vietii baiatului nostru este foarte mare 33 000 Euro , bani pe care nu avem cum sa-i strangem din economiile noastre ,oricat am incerca ,avem doar 750 euro si 550 euro din cele 2 conturi umanitare deschise la BCR.

Acesti bani sunt necesari pentru 3 interventii la un interval de 6 luni si consta in transplant de celule embrionare stem ,primul tratament costa 15 000 Euro , al doilea 10 000 Euro si al treilea 8 000 Euro.Suntem deja acceptati de catre aceasta clinica din Kiev si programati pentru luna august 2005. Am fost nevoiti sa amanam aceasta programare deoarece situatia financiara nu ne-a permis.

Suntem foarte disperati .Un sfat ,un ajutor financiar,moral,orice informatie care ne-ar putea ajuta in cazul fiului nostru ar fi binevenite.

Astfel , va rugam din suflet pe toti cei care pot contribui la salvarea vietii baietelului nostru ,avem deschise doua conturi umanitare la filiala BCR Braila pe numele de Giurgea Stefan.

Nr cont curent : 2511.2-40321.1 / ROL ; Cod IBAN : R048RNCB1900000403210001 Lei

Nr cont curent : 2511.2-40321.2 / EUR ; Cod IBAN : R021RNCB1900000403210002 Euro

sau la nr de telefon 0745665341.

Va multumim din suflet si sper sa ne ajutati pe cat puteti posibil!

Dumnezeu sa va ajute !

Adresa noastra este :Calea Galati 60,bl 5,sc 2,ap 38, BRAILA.