Terapia persoanei cu autism reprezinta un mod de viata

Cu ocazia Zilei Internationale de Constientizare a Autismului, Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism impreuna cu Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania si compania Houston NPA au organizat Conferinta Nationala Terapii si interventii in autism.
Conferinta Nationala a urmarit sa marcheze o colaborare semnificativa intre specialistii implicati in managementul autismului din Romania si familiile persoanelor cu autism, alaturi de reprezentantii asociatiilor care lupta pentru respectarea drepturilor celor cu autism si cei ai autoritatilor. Evenimentul a reunit psihologi, logopezi, psihiatri, parinti, profesori ai copiilor cu autism, reprezentanti ai Parlamentului si presa. Au fost prezentate informatii cu privire la depistarea precoce, evolutia, terapiile si standardele de ingrijire specifice persoanelor cu autism, dar si studii de caz din alte tari care au o vasta experienta in tratamentul si integrarea persoanelor cu autism.

Potrivit dr. Florina Rad de la Clinica de Psihiatrie a Copilului Si Adolescentului Spitalul Obregia, Tulburarile de Spectru Autist (TSA) au devenit in ultimii 10 ani un subiect de larg interes, atat pentru clinicienii Si cercetatorii in domeniu, cat Si pentru publicul larg din cauza creSterii prevalentei si incidentei. In prezent exista peste 30.000 de persoane cu autism in Romania si aproximativ 3.900 de copii cu autism sunt inregistrati oficial in Romania. Conform experientei medicilor, tulburarile de spectru autist devin evidente dupa varsta 12 luni, dar parintii incep sa le observe la varsta de aproximativ 1,6 ani Si ajung la specialist abia cand copilul are peste 2 ani. Parintii trebuie sa fie foarte atenti la semnele precoce si sa apeleze la specialisti cat pe repede pentru diagnostic.

Primele semne ale autismului sunt legate de: semnalizarea anormala a senzatiei de foame (nu ii e foame sau nu are pofta, refuza alimentele noi, selecteaza mancarea excesiv dupa textura si tip), somnul modificat (somn agitat, treziri nocturne, somn in reprize), jocul cucu bau (absent sau foarte greu de obtinut la copilul cu TSA, lipsa acestui joc este cel mai precoce semn pentru TSA, dar in general jocul este stereotip si sarac), curiozitatea scazuta (nu au dorinta de a explora fata mamei in perioada 3-6 luni), seriozitatea excesiva (nu participa la jocurile cu parintii, nu zambesc persoanelor cunoscute), netransmiterea nonverbala a dorintei de a fi luat in brate, reactia inexistenta cand sunt strigati pe nume, nerealizarea contactui vizual, intarzierea/deficitul in dezvoltarea limbajului.

Conditiile in care se ajunge la stabilirea diagnosticului de autism sunt foarte diferite, in functie de forma clinica Si de modul in care ea debuteaza. Prezenta comorbiditatilor ingreuneaza diagnosticul si tratamentul. Manifestarile din spectrul autism sunt deseori insotite de ADHD (la 50-80% din cazuri), epilepsie (la 6,5-10-15% din cazuri), iar cand este vorba de un autism asociat altor manifestari, acestea vor fi in general recunoscute primele. Studiile arata ca prin diagnosticul precoce si interventia precoce (complementara, farmacologica Si compotamentala) cresc Sansele copilului de a avea o evolutie favorabila.
In cadrul Conferintei au fost prezentate 3 modalitati de interventie la persoanele cu autism folosite si in Romania: ABA (Applied Behavioral Analysis), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication-Handicapped Children), PECS (Picture Exchange Communication Systems).
Dupa aflarea diagnosticului, parintii trebuie sa se informeze despre fiecare forma de terapie, luand in considerare mai multe aspecte: resursele financiare de care dispun, timpul pe care il pot aloca terapiei, nevoile copilului, obiectivele pe care le doresc atinse prin terapie, centrele care exista; lucrul cu o echipa interdisciplinara, calitatea interactiunii dintre copil-parinte-terapeut. Atunci cand terapia nu poate fi realizata de catre specialisti, responsabilitatea terapiei si educatiei copilului ramane in familie. Chiar si in situatia cand copilul este dus la terapie, familia completeaza numarul de ore, respectand principiile terapeutice si incearcand sa mentina abilitatile dobandite prin terapie.
Detalii despre Programul TEACCH au fost prezentate specialistilor si parintilor prezenti de catre psihologul Iulia Pantazi. Astazi aceasta metoda este folosita in multe scoli publice din SUA si reprezinta curricula nationala in scolile speciale. Obiectivele acestui program: integrarea copiilor intr-un grup omogen (aceasi varsta si aceleasi abilitati), constientizarea prezentei in colectivitatea clasei si prezenta in timp (numele sau, al colegilor si al profesorilor, anotimpul/luna/ziua/data si cum este vremea afara), invatarea conceptului de GATA, regulile clasei si joaca sociala.
Analiza comportamentala aplicata (ABA) este o stiinta a comportamentului uman, o tehnica prin care se evalueaza mediul in care traieste o persoana, apoi se fac anumite schimbari cu scopul de a produce imbunatatiri semnificative in comportamentul uman, in sensul adaptarii acestuia la cerintele mediului social. Un program eficient de terapie ABA, cu rezultate bune trebuie sa cuprinda un numar de minim 20 pana la 40 de ore de terapie pe saptamana.
O alta metoda prezentata la Conferinta a fost PECS - un sistem de comunicare bazat pe imagini, special pentru copiii care nu au dobandit sistemul verbal de comunicare. Copiii care ating varsta de 4-5 ani si nu pot sa vorbeasca au nevoie sa fie ajutati sa comunice, iar prin acest sistem se pun la dispozitia copilului imagini care contin lucrurile de care copilul ar putea avea nevoie: apa, mancare, dulciuri, jucarii, toaleta, vreau pauza, mi-e somn, vreau la plimbare, ma doare ceva. Copilul este invatat ce inseamna fiecare imagine si cum o poate folosi pentru a primi ceea ce doreste.
Conform Ancai Dumitrescu, singurul psiholog din Romania acreditat BCBA, succesul in terapia persoanelor cu autism depinde de 4 factori majori: varsta la intrarea in program; potentialul (nivelul cognitiv, stabilitatea atentiei, capacitatea de intelegere), gradul de implicare al familiei; profesionalismul si experienta echipei de terapeuti, la care se mai adauga respectarea unui program constant si selectarea metodelor de terapie sau imbinarea acestora. Este important ca terapia sa nu se desfasoare in reprize, specialistii sfatuiesc parintii sa nu ia pauze in primul an de terapie, sa continue stimularea si interventia pe comportamentele neadecvate si in afara programului de terapie si in weekend! Nu exista o terapie predefinita pentru toti copiii cu autism. Terapia se aplica individual pentru fiecare copil in parte, in functie de stimulii la care raspunde.
Un studiu realizat de catre specialistii Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism in urma analizei fiselor de evaluare a 50 de copii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist, releva faptul ca primele 3 lucruri pe care si le doresc parintii inainte de intrarea copilului in terapie sunt urmatoarele: copilul sa vorbeasca 85%, sa interactioneze cu ceilati (adulti sau copii) 80%, sa manance singur/sa manance mai bine (mai diversificat) 65%. Aceste lucruri de obicei devin prioritare in terapie si pentru achizitionarea lor cat mai rapida si consistenta, parintii trebuie sa lucreze alaturi de terapeuti.
Conform dr. Radu Naghiu, copilul cu autism are doua perechi de parinti: parintii pana in momentul aflarii diagnosticului si parintii de dupa aflarea diagnosticului. Dupa ce diagnosticul de autism este pus copilului lor, in multe cazuri parintii intra intr-o stare de soc, similara cu tulburarea de stres post-traumatica (TSPT). Pentru ca toate terapiile se adreseaza parintilor copiilor cu autism si parintii sunt cei care aleg una sau mai multe terapii pentru copilul lor, este absolut necesara interventia precoce si la nivelul parintilor, pentru scoaterea acestora din starea de soc in vederea informarii si alegerii celei mai bune terapii pentru copilul lor.
Conferinta a avut un invitat special - psihologul olandez Ella Lobregt-van Buuren care a prezentat ca studiu de caz programele existente pentru tinerii si adultii cu Tulburari din Spectrul Autist (TSA) din cadrul clinicii Dr. Leo Kannerhuis din Olanda, clinica care ofera ingrijire specializata si suport pentru persoanele cu TSA, cu abilitati medii si inalte. Sunt oferite servicii in sistem de clinica (24 de ore), part-time si ambulatoriu, clinica fiind casa a peste 1854 de pacienti si familiie lor. Dr. Leo Kannerhuis ofera o combinatie intre tratament si educatie academica, sociala si profesionala, avand la baza conceptul de ingrijire pe toata viata care tine cont de: educatie/scoala, munca, recreere, prieteni, relatii si sexualitate, contactul cu institutiile.
In concluzie, trebuie ca terapeutii si parintii sa realizeze un echilibru realist intre lumea persoanelor cu autism Si lumea noastra, intre adaptarea lor prin intermediul programelor terapeutice Si adaptarea noastra la nevoile lor, prin adaptarea mediului Si a activitatilor propuse prin programe. Terapia persoanei cu autism este Si trebuie privita ca un mod de viata.

Georgeta Crisu, presedinte ANCAAR:
Consideram ca aceasta conferinta a fost un bun inceput in colaborarea intre asociatiile de specialisti si asociatiile de parinti. Apreciem in mod special abordarea problemei adolescentilor si a adultilor cu TSA pentru care in prezent in Romania nu este oferit nimic specific. Salutam prezenta la conferinta a doamnei senator Elenei Mitrea si doamnei consilier Luminita Gheorghiu, recunoastem si sustinem eficienta actiunilor dumnealor si sprijinul acordat persoanelor cu dizabilitati si a persoanelor cu autism.
Pentru viitor ne dorim o continuare a evenimentelor de acest gen, prin care sa se realizeze o comunicare reala benefica consolidarii echipei (specialisti si familie) si un schimb de experienta atat intre specialisti, cat si intre echipa de terapeuti si familia persoanei cu TSA. Ne dorim ca statul sa acorde servicii educationale si de angajare pe piata muncii specifice persoanelor cu autism, dorim sa fie respectate conventiile internationale pentru drepturile persoanelor cu autism si legile statului in vigoare, in mod corect si nediscriminatoriu, adica orice copil sa aiba acces la diagnosticare si tratament. Credem ca este de datoria statului sa implementeze un program national pe autism.

Daniela Martinescu, presedinte AITA:
Evenimentul acesta mi-a dat incredere in viitor. Am fost cu totii impreuna si am prezentat nivelul actual al specialistilor si serviciilor care se ofera in Romania anului 2011, dar si in Olanda, tara cu vasta experienta in ceea ce priveste acordarea de servicii adolescentilor si adultilor cu autism. Parintii cunosc acum mai bine ce optiuni au in Romania si unde pot cauta ajutor pentru copiii lor si pentru ei insisi. De asemenea s-au pus bazele unor noi colaborari si s-au consolidat unele mai vechi, au fost prezentate noi proiecte de viitor (in special proiecte de cercetare) si in final, impreuna cu totii, parintii si specialistii, ne-am incarcat cu noi resurse pentru a merge mai departe in batalia cu autismul.

Dr. Maria Szerac, CEO HOUSTON NPA
Obiectivul companiei Houston de a pune impreuna pacientii si profesionistii din domeniul medical a fost in intregime indeplinit la acest eveniment. Multitudinea de actiuni realizate in toata tara atat de catre asociatii de parinti, cat si de asociatii profesionale cu ocazia zilei de 2 aprilie si puternica implicare a mass media sunt un semnal clar ca de acum incolo se va vorbi mai mult si la nivel national despre autism si cu siguranta in viitorul apropiat vom asista la imbunatatiri legislative si terapetice. Publicul larg va putea afla detalii despre autism si din cea de a doua editie a publicatiei anuale Ghidului Pacientului Roman, care va fi lansat pe piata in luna iunie.