Sperante pentru persoanele cu sindrom Down

In Romania exista 28 de asociatii neguvernamentale constituite de grupuri de parinti ai persoanelor cu sindrom Down ce activeaza în 18 judete din tara si municipiul Bucuresti. 12 dintre aceste grupuri au fost motivate, activate si sprijinite de Asociatia Langdon Down Oltenia Centrul Educational Teodora, ALDO-CET.
ALDO-CET promoveaza toate actiunile desfasurate de aceste grupuri de parinti prin seria de manifestari numita generic „Cunoaste-ma asa cum sunt”, ca parte a campaniei de constientizare „Hai sa ne cunoastem si sa recunoastem, sindromul Down”, ce se desfasoara cu suportul financiar al Uniunii Europene, prin programul Grundtvig – Invatare pe Tot Parcursul Vietii, în cadrul proiectului “Unind parintii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWNKIDS”.
In luna mai 2012 persoanele cu sindrom Down din Romania au avut posibilitatea de a se autoreprezenta prin intermediul cantecului, dansului, poeziei, sportului si intalnirilor informale.
126 de romani cu sindrom Down au iesit din mediul lor obisnuit de viata participand la 4 evenimente cu o tematica diversa.
26 dintre aceste persoane, reprezentand 9 asociatii de parinti din 8 judete din Romania si-au demonstrat abilitatile artistice si talentul de interpret, dansator sau recitator în cadrul primei editii a Festivalului „Flori de Speranta” ce s-a desfasurat la Cluj Napoca.
80 de sportivi cu sindrom Down, reprezentand 12 judete si municipiul Bucuresti au participat la Olimpiada Nationala de Natatie, editia a II-a, ce s-a desfasurat la Hunedoara.
20 de tineri cu sindrom Down din 2 judete din tara au participat la tabara tematica incluziva ce s-a desfasurat la Varmaga. O parte dintre acestia au participat si la un schimb de experienta ce s-a desfasurat în cadrul unor locuinte protejate din Lugoj.
Astfel, pe parcursul a trei luni s-au înregistrat 33 de manifestari la care au participat 520 de persoane cu sindrom Down din Romania.
Pe parcursul celor 11 ani de activitate, Asociatia Langdon Down Oltenia Centrul Educational Teodora, ALDO-CET, a depus eforturi sustinute pentru a dezvolta o miscare asociativa a parintilor persoanelor cu sindrom Down din Romania. Astfel, ALDO-CET a identificat, motivat, activat si sprijinit în demersurile lor de constituire si organizare 28 de asociatii neguvernamentale care lucreaza împreuna cu si pentru persoanele cu sindrom Down în diverse localitati din 18 judete din tara si municipiul Bucuresti.
Unul dintre aceste grupuri de parinti reprezinta Asociatia Down Cluj-Centrul Educational Raluca, Down-CER. La împlinirea a doi ani de activitate, aceasta asociatie, ghidata de catre ALDO-CET, a organizat prima editie a Festivalului „Flori de Speranta”, care se adreseaza tuturor persoanelor cu sindrom Down care sunt pasionate de muzica, dans, cantec si poezie. Festivalul s-a desfasurat la Cluj Napoca, în perioada 10-12 mai 2012, si a reunit 9 organizatii de parinti din 8 judete din Romania. Cu acest prilej, 26 de persoane cu sindrom Down au demonstrat ca ceea ce crezi ca este imposibil se poate transforma în realitate atunci cand îti doresti cu adevarat. Manifestandu-si abilitatile artistice în fata unui public divers, persoanele cu sindrom Down sub atenta supraveghere a parintilor si instructorilor lor au demonstrat ca au potential, au talent si au curaj, adica au puncte tari care trebuie doar sa fie corect educate si valorificate. Caldura aplauzelor, întelegerea care plutea în atmosfera si acceptarea neconditionata a tuturor au marcat unicitatea acestui festival, caracterizat prin respect pentru toti. Manifestarea face parte din campania de constientizare „Hai sa ne cunoastem si sa recunoastem, sindromul Down” initiata de Asociatia Langdon Down Oltenia Centrul Educational Teodora cu suportul financiar al Uniunii Europene, prin programul Grundtvig – Invatare pe Tot Parcursul Vietii, în cadrul proiectului “Unind parintii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWNKIDS”.
Tot in luna mai, Asociatia Down Retezat a organizat cea de a doua editie a Campionatului de înot, dedicat persoanelor cu sindrom Down, cu IQ sub 70, sub egida Special Olympics. 80 de sportivi speciali au avut sansa de a straluci în bazinele de înot din Hunedoara, participand la mers prin apa, înot cu sprijin sau înot liber. In Romania nu exista cursuri speciale de înot pentru pesoanele cu dizabilitati intelectuale, nu exista bazine de înot în foarte multe municipii si resedinte de judete, iar acolo unde aceste bazine exista accesul persoanelor cu sindrom Down este restrictiv si contra cost. Cu toate acestea, parintii dornici sa ofere sanse egale de viata copiilor lor s-au straduit, au investit timpul, puterea, banii si cunostintele lor si si-au înfrant toate temerile legate de capacitatea copiilor lor de a învinge apa. Trecerea liniei de sosire si festivitatea de premiere au adus pe langa o bucurie uriasa, foarte multa încredere de sine si valorizare personala.
Asociatia Langdon Down Deva si Asociatia Down Oradea militeaza pentru educatia incluziva si pregatirea persoanelor cu sindrom Down pentru a trai în locuinte protejate. Cele doua organizatii au participat în luna mai cu un grup de 20 de tineri cu sindrom Down la o tabara tematica incluziva ce s-a desfasurat la Varmaga, în mijlocul naturii, în dealurile din Transilvania. O parte dintre acestia au participat si la un schimb de experienta ce s-a desfasurat în cadrul unor locuinte protejate din Lugoj.
In ciuda tututor dificultatilor cu care se confrunta, parintii persoanelor cu sindrom Down încearca sa elimine temerile care apar zilnic si considera ca în viata lor este suficient loc pentru curaj, aprobare, acceptare si respect.
Sindromul Down este o stare genetica pe parcursul întregii vieti, ce se produce în momentul conceptiei fatului. Sindromul Down produce tulburari functionale majore si de aceea factorul socializare este extrem de important pentru mentinerea starii de bine a persoanei cu acest sindrom. Indiferent de achizitiile pe care persoana cu sindrom Down le castiga în decursul procesului de educare si recuperare, aceasta ramane incapabila sa-si asigure propria securitate. Oprirea interventiei personalizate, cu scop recuperator si de facilitare a integrarii sociale conduce la pierderea tuturor achizitiilor dobandite prin ani grei de munca.
Toate persoanele cu sindrom Down:
- sunt dependente psihic, social si material de parintii lor si au nivele de autonomie personala diferite.
- sunt constiente ca sunt diferite fata de celelalte persoane si de aceea este important sa le fie încurajata independenta si încrederea în sine. Acest proces presupune multa munca sustinuta si constanta pe parcursul întregii vieti.
- afiseaza trasaturi extreme, în functie de dispozitie momentului în care se gasesc: uneori arata blandete, sensibilitate, atasament usor fata de persoanele cunoscute sau necunoscute, alterori arata negativism, rigiditate si încapatanare în comportament.
- prefera regularitatea si se sperie de situatiile noi, necunoscute, care scot în evidenta o toleranta scazuta la frustrare si capacitati distructive.
- din cauza vulnerabilitatii afectiv-emotionale, devin foarte des victimele agresivitatii sociale, verbale, fizice si ironiei.
- învata vizual si concret, iar daca ceea ce au învatat este incorect, sunt necesari ani de munca pentru corectare. Procesul de învatare dureaza toata viata si se bazeaza pe lucrul om la om.
Cei care doresc sa sprijine cauza persoanelor cu sindrom Down, producerea, si diseminarea informatiilor de specialitate în Romania sunt invitati sa viziteze pagina www.sindrom-down.ro,