Societatea de Scleroza Multipla din Romania la Camera Deputatilor

Societatea de Scleroza Multipla din Romania va participa maine, miercuri, 18 iunie 2008, la ora 14:00, la o dezbatere in cadrul Camerei Deputatilor, Comisia pentru Egalitatea de Sanse, pe tema "Problematica sclerozei multiple in Romania".

Ideea dezbaterii s-a nascut ca urmare a constatarii situatiei discriminatorie cu care se confrunta persoanelor cu scleroza multipla, persoane cu handicap, din Romania. Parlamentul European a aprobat in anul 2007 Codul European de Bune Practici in Scleroza Multipla. Acest document afirma diferentele mari care exista intre modul in care sunt tratate persoanele cu scleroza multipla pe teritoriul Uniunii Europene, si implicit si intre calitatea vietii in diferite tari ale Europei. Acest lucru se datoreaza, in parte, lipsei unei constientizari si a informatiilor asupra masurilor eficiente verificate. Intr-o Europa cladita pe valori fundamentale de egalitate, solidaritate si drepturi ale omului, este extrem de nedrept ca oamenii sa aiba acces sau nu la medicatie, terapii si servicii, in functie de tara in care se intampla sa traiasca in cadrul Uniunii Europene. Ca urmare a acestor constatari, Societatea de Scleroza Multipla din Romania, doreste sa aduca in atentia decidentilor politici situatia persoanelor cu scleroza multipla din Romania.

In cadrul Dezbaterii pe tema "Problematica sclerozei multiple in Romania" vor fi aduse in discutie articole din Legea 448/2006 privind protectia si promovarea persoanelor cu handicap care prezinta dificultati in implementare si a carei aplicabilitate este greu de urmarit si uneori chiar imposibila. Doua subiecte cheie care vor fi abordate in cadrul intalnirii este pastrarea locului de munca si participarea activa a persoanelor afectate de scleroza multipla, atat la nivel macro cat si micro, in luarea deciziilor care le afecteaza viata. Acestea sunt elemente cheie pentru sanatatea si calitatea vietii persoanelor cu SM.

Ne dorim ca prezenta reprezentantilor Autoritatii Nationale a Persoanelor cu Handicap la acest eveniment sa contribuie semnificativ la rezolvarea aspectelor legislative care cer acel lucru.
Informatii suplimentare:

Scleroza Multipla este o boala neurologica complexa, cronica. Afecteaza femeile de doua ori mai mult decat barbatii si este de obicei diagnosticata intre varstele 20-40, la un stadiu critic al adultului tanar afectandu-i abilitatile de indeplinire a responsabilitatilor familiale si la locul de munca. Pana in prezent nu exista nici un remediu. In momentul de fata la nivelul Europei sunt 500.000 de persoane diagnosticate cu scleroza multipla. In Romania numarul persoanelor diagnosticate se estimeaza ca depasesc cifra de 10.000. Societatea de Scleroza Multipla din Romania reprezinta interesele acestora la nivelul Romaniei lucrand cu mai mult de 14 asociatii locale pentru a-si atinge scopurile de a sprijini romanii afectati de SM de a avea acces echitabil la tratament de calitate.

Societatea de Scleroza Multipla din Romania este o federatie care reuneste 15 organizatii locale si care reprezinta interesele celor peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroza multipla din Romania.