Ce inseamna sa fii pacient cu hepatita in Romania, ce inseamna birocratia din sistemul medical, cat de lung este drumul pana la aflarea diagnosticului si cat de important este acest diagnostic pentru un potential angajator?
La aceste intrebari si la multe altele au cautat raspunsuri pacientii reuniti in Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH-RO) in perioada 16-17 octombrie care s-au intalnit la Brasov cu medici specialisti epidemiologi si infectionisti, cu stomatologi si ginecologi, cu medici pediatrii si gastroenterologi, cu farmacisti si cu reprezentanti ai Colegiului Medicilor din Romania.
Alaturi de acestia s-au aflat si alti reprezentanti ai pacientilor cu boli cronice constituiti in Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice (COPAC).
COPAC este este cea mai mare organizatie din Romania care lupta pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor cu afectiuni cronice, reunind in randurile ei 8 federatii nationale ale asociatiilor pacientilor cu afectiuni cornice.
1. FEDERATIA ASOCIATIILOR BOLNAVILOR DE CANCER DIN ROMANIA
2. UNIUNEA NATIONALA A ORGANIZATIILOR PERSOANELOR AFECTATE DE HIV/SIDA (UNOPA)
3. FEDERATIA ASOCIATIILOR DIABETICILOR DIN ROMANIA
4. ASOCIATIA TRANSPLANTATILOR DIN ROMANIA
5. ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA
6. ASOCIATIA NATIONALA A HEMOFILICILOR DIN ROMANIA
7. ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI HEPATICE DIN ROMANIA-APAH-RO
8. SOCIETATEA DE SCLEROZA
Peste 2 milioane de romani traiesc cu virusul hepatitei B sau C. In prezent, doar 1% dintre cei infectati cu virusul hepatitei B au acces la tratament si sub 1% in cazul celor infectati cu virusul hepatitei C. Netratata, hepatita B evolueaza in ciroza hepatica la 30% din pacienti, iar virusul hepatitei B este responsabil de 70% din cancerele hepatice primitive. In cazul hepatitei virale C, aproximativ 80% din infectiile acute se cronicizeaza, dezvoltand ciroza hepatica, iar unu din 5 pacienti cu hepatita C dezvolta cancer hepatic.
„Prin prisma experientei personale, in prima faza a activitatii noastre, ne vom concentra pe pacientii diagnosticati cu hepatita cronica B sau C. Fiind pacient cu hepatita cronica am incercat sa intru in schema de tratament. Cu aceasta ocazie am constatat lipsa de transparenta a intregului proces, inechitatea si anormalitatea sistemului romanesc. Listele de asteptare, criteriile discriminatorii pentru accesul la tratament si conditionarea tratamentului de alocarea fondurilor reprezinta obstacolele de netrecut in calea pacientului roman diagnosticat cu hepatita cronica B sau C” a declarat Marinela Debu, presedinte APAH-RO.
"Pentru pacientii cu hepatite cronice, accesul la tratament este vital. Cu cat este inceput mai devreme, cu atat sunt evitate complicatii precum cancerul hepatic sau ciroza. De aceea, eliminarea listelor de asteptare si asigurarea accesului la tratament pentru pacientii cu hepatita cronica B sau C reprezinta nu doar o investitie in sanatatea oamenilor, ci si reducerea costurilor de tratament datorate complicatiilor care apar inevitabil”, a adaugat Marinela Debu.
Pacientii prezenti la evenimentul de la Brasov au aflat care este rolul APAH-RO, cum pot deveni membri ai asociatiei si cum pot fi sustinuti si indrumati.
Participarea medicilor a fost si ea una semnificativa. Au fost prezenti la intrunire medici apropiati de problemele pacientilor, care incearca, in ciuda lipsurilor din sistem, sa la fie alaturi.
- Prof. Dr. Mircea Diculescu (Catedra de Gastroenterologie si Hepatologie Fundeni, Bucuresti)
- Dr. Adriana Motoc (Medic primar Boli Infectioase, Bucuresti)
- Conf.Dr. Florin Caruntu, (medic specialist boli infectioase, Institutul "Matei Bals" din Bucuresti)
- Dr. Catalina Pacurar (Medic primar oftalmolog, Brasov)
- Dr. Gheorghe Preda (Medic primar obstetrica-ginecologie, Brasov)
- Prof. Dr. Elena Cocuz (Medic primar Boli Infectioase, Brasov)
- Dr. Mihaela Albu (Asociatia Medicilor Dentisti, Brasov)
- Dr. Traian Bozocea (Asociatia Medicilor Dentisti, Brasov)
- Dr. Calin Cipaian (Medic primar Boli Interne, Sibiu)
- Dr. Alexandra Bebi (Medic primar Pediatrie, Bucuresti)
- Farm. Rodica Aluas (Cluj Napoca)
- Psiholog Lucia Alb (Cluj Napoca)
- Dr. Elena Dumea (Medic primar Boli Infectioase, Constanta)
- Conf. Dr. Manuela Curescu (Medic primar Boli Infectioase, Timisoara)
- Dr Hutanasu Catalin (Gastroenterologie Iasi)
Ceea ce incearca APAH-RO este sa creasca accesul la tratament pentru bolnavii cu afectiuni hepatice cronice. Important este si ajutorul acordat pacientilor prin platforma
www.hepato.ro, unde sunt abordate in mod deschis problema listelor de asteptare, a lipsei de transparenta in selectarea pacientilor si a alocarii fondurilor pe patologii.
Noutatea evenimentului nu a constat numai in faptul ca medicii au stat de vorba cu bolnavii. Hepatitele au fost abordate multidisciplinar. Ca o concluzie ...medicii si pacientii cu afectiuni hepatice trebuie sa colaboreze.
Atunci cand o persoana se duce la stomatolog trebuie sa spuna ca are probleme hepatice. Medicul de familie sa instiinteze pacientii cu hepatite cronice asupra problemelor cu care se confrunta in practica, ginecologii sa le spuna viitoarelor mame cu hepatita despre riscurile sarcinii, pacientii cu afectiuni chirurgicale sa afle de la specialisti cand si cum pot beneficia de interventii.
Evenimentul s-a incheiat cu o masa rotunda pe tema "Accesul la munca al pacientului cu afectiuni hepatice". Au fost expuse problemele cu care pacientii s-au confruntat si a fost abordat accesul acestora la un loc de munca si atitudinea angajatorilor.
Compania care a organizat acest eveniment si se ocupa de PR , strategie , organizare evenimente pentru APAH-RO este Houston NPA .
Companiile care au sustinut aceasta prima intanire a membrilor APAH-RO sunt: CSC Pharmaceuticals, Pharco, Schering Plough, Bristol Myers Squibb, Biopredictive, Worwag, Asociatia Medicilor Dentisti Brasov, Del Soft.
APAH-RO a lansat in luna iulie a acestui an petitia online „Pacientii afectati de hepatita au nevoie de programul national de Hepatite! Nu ne ignorati dreptul la viata” destinata Ministerului Sanatatii, Casei Nationale de Asigurari de Sanatate si Presedintelui Romaniei si care pana acum a adunat peste 3.200 de semnaturi. Puteti semna si dvs petitia accesand urmatorul link:
http://www.petitieonline.ro/petitie-p37293052.html
