Prim-ministrul Viorica Dăncilă: Vreau să ne consultăm asupra soluțiilor pentru a răspunde cât mai bine problemelor cu care vă confruntați

Galerie foto Premierul Viorica Dăncilă a avut astăzi o intalnire de lucru cu reprezentanții asociațiilor de suport pentru copiii cu sindrom Down și pacienților cu boli rare, ca un prim pas in vederea identificării soluțiilor la problemele cu care se confruntă. La intalnirea de la Palatul Victoria au mai participat ministrul Sănătății, Sorina Pintea, ministrul Muncii și Justiției Sociale, Lia Olguța Vasilescu, ministrul Finanțelor Publice, Eugen Teodorovici, reprezentanți ai instituțiilor publice cu responsabilități in domeniu. Am inceput aceste consultări pentru că vreau să cunoaștem in profunzime adevăratele probleme pe care le intampinați, de la diagnosticare, pană la asigurarea tratamentului necesar, integrare in școală și in societate. Vreau să ne consultăm și asupra soluțiilor pe care le vom propune, pentru ca ele să răspundă cat mai bine realităților de zi cu zi, a subliniat șeful Executivului. In timpul discuției au fost punctate mai multe probleme intre care: necesitatea decontării serviciilor medicale pentru testarea genetică și diagnosticarea copiilor cu sindromul Down și boli rare, a tuturor medicamentelor, terapiilor și dispozitivelor medicale necesare tratamentului acestor boli, precum și o metodologie de rambursare a costurilor tratamentului pentru cazurile foarte rare; crearea unui grup comun de lucru pentru protocolul de diagnostic și posibilitatea medicilor să lucreze in echipe multidisciplinare chiar dacă au contract cu spitale diferite, crearea unui centru de expertiză pentru pacienții cu aceste afecțiuni; sprijinirea acestor pacienți de către manageri de caz, persoane pregătite să ofere asistență și consiliere. De asemenea, reprezentanții asociațiilor au solicitat sprijin pentru aplicarea unitară a legislației privind acordarea certificatelor pentru incadrarea in grad de handicap, in sensul eliminării reevaluării periodice pentru pacienții a căror situație medicală se poate ameliora, insă nu este vindecabilă. O altă problemă semnalată se referă la facilitarea integrării in sistemul educațional a copiilor cu sindromul Down sau cu boli rare, atat printr-un plan de orientare școlară adaptat nevoilor specifice, cat și prin măsuri punctuale precum asigurarea transportului și a rampelor de acces in unități de invățămant. Totodată, a fost ridicată problema susținerii părinților care au in grijă copii cu aceste afecțiuni, prin facilități fiscale, prelungirea perioadei de acordare a concediilor medicale și creșterea nivelului indemnizațiilor aferente. Reducerea birocrației și simplificarea procedurilor de acces la medicamente, terapii, echipamente, precum și celelalte drepturi, au fost, de asemenea, discutate astăzi. Toate aspectele semnalate de reprezentanții asociațiilor și soluțiile identificate vor fi analizate in cadrul următoarelor intalniri tehnice, astfel incat pachetul de măsuri pe care Guvernul il va propune să răspundă cat mai bine problemelor intampinate de copiii și adulții cu afecțiuni din acest spectru.