Codul European de Bune Practici in Scleroza Multipla si Barometrul European de Scleroza Multipla

In decembrie 2003, Parlamentul European a aprobat un raport bazat pe o petitie inaintata de catre o persoana britanica cu scleroza multipla (SM), Louise McVay. Continutul raportului, prezentat de catre Raportorul Uma Aaltonen din Finlanda, ea insasi o persoana cu SM, a analizat experientele persoanelor cu SM din Europa. Raportul a identificat cauze adanci de discriminare si inegalitati pentru cetatenii UE afectati de SM si a subliniat un numar de initiative politice si programe care sunt necesare pentru a redresa aceasta situatie. Drept rezultat, Parlamentul European a rugat insistent Ministerele Sanatatii din UE sa dezvolte un "Cod de Bune Practicii in SM".

Luand initiativa necesara, Platforma Europeana de Scleroza Multipla (EMSP) a schitat "Codul European de Bune Practici in SM" cu sustinerea tuturor Societatilor Nationale de scleroza multipla de-a lungul Europei. Societatea de Scleroza Multipla din Romania (SSMR) sprijina initiativa Platformei Europene de Scleroza Multipla de obtinere a aprobarii Codului de Bune Practici in Scleroza Multipla de catre Ministerul Sanatatii Publice si de catre Ministerul Muncii, Familiei si Egalitatii de Sanse din Romania.

Este important sa subliniem ca scopul acestui Cod este acela de a se adresa uneia dintre cele mai largi provocari si anume problema legata direct de drepturile si calitatea vietii persoanelor afectate de SM.

Incotro ne indreptam?

Codul European exista si a fost aprobat de catre Parlamentul European si Comisia Europeana, insa ca un set de intentii la care guvernele nationale ar trebui sa aspire acesta nu este decat recomandabil. Pentru moment Codul ramane un document, si nimic mai mult, pana in momentul in care Ministerul Sanatatii Publice si Ministerul Muncii, Familiei si Egalitatii de Sanse din Romania nu il aproba angajandu-se de asemenea sa il implementeze la nivel national.

In cadrul Congresului Mondial de Scleroza Multipla care a avut loc in perioada 17-20 septembrie 2008 la Montreal, Canada, a fost lansat Barometrul European de Scleroza Multipla.

In Romania, in cadrul Conferintei Nationale de Scleroza Multipla cu participare Internationala organizat la Iasi de catre Societatea de Neurologie din Romania, 09-11 octombrie 2008, Societatea de Scleroza Multipla din Romania a lansat Barometrul European de Scleroza Multipla. Conform Barometrului de Scleroza Multipla realizat de catre Platforma Europeana de Scleroza Multipla, Romania se gaseste pe ultimul loc dintr-un numar de 23 de tari din Uniunea Europeana. Romania a obtinut un punctaj de 82 de puncte din 270 avand in vedere ca media tuturor tarilor a fost de 152 de puncte.

Va vom prezenta cateva din scorurile obtinute de Romania in cadrul Barometrului:
- Acces la tratament si terapii (30 de puncte din 75);
- Subventionarea costurilor in SM (30 de puncte din 55);
- Angajare si pastrarea locului de munca (19 puncte din 40);
- Imputernicire si participare (0 puncte din 45);
- Colectarea de date (0 puncte din 45);
- Medicamente care intra pe piata (3 puncte din 15);

Consideram ca situatia subliniata prin intermediul Barometrului European de Scleroza Multipla este extrem de critica pentru Romania si ca situatia trebuie schimbata. Un numar estimativ de 10.000 de persoane cu scleroza multipla traiesc zi de zi realitatea unui scor scazut acordat serviciilor medicale si sociale funizate acestor cetateni.

Informatii suplimentare:
Scleroza Multipla este o boala neurologica complexa, cronica. Afecteaza femeile de doua ori mai mult decat barbatii si este de obicei diagnosticata intre varstele 20-40, la un stadiu critic al adultului tanar afectandu-i abilitatile de indeplinire a responsabilitatilor familiale si la locul de munca. Pana in prezent nu exista nici un remediu. In momentul de fata la nivelul Europei sunt 500.000 de persoane diagnosticate cu scleroza multipla. In Romania numarul persoanelor diagnosticate se estimeaza a fi de aproximativ 10.000. Societatea de Scleroza Multipla din Romania reprezinta interesele acestora la nivelul Romaniei lucrand cu 15 asociatii locale pentru a-si atinge scopurile de a sprijini romanii afectati de SM de a avea acces echitabil la tratament de calitate.