118 asociatii de pacienti prezente la Forumul National al Asociatiilor de Pacienti din Romania

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti din perioada 5-7 martie 2010 s-a desfasurat sub Inaltul Patronaj al Presedintiei Romaniei si cu participarea Ministerului Sanatatii. Organizat de Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) in parteneriat cu Colegiul Medicilor din Romania, Forumul a reprezentat un eveniment creat de asociatiile de pacienti pentru asociatiile de pacienti si reprezinta o premiera pentru ca a reunit 400 de reprezentanti ai 118 federatii si asociatii de pacienti din Romania.

Cezar Irimia, presedinte COPAC a anuntat ca sistemul de sanatate trebuie sa fie centrat pe pacient, pe pacientul care trebuie sa aiba drept de vot atunci cand se decide pentru el. Pana acum pacientii au fost doar simplii observatori. Sistemul este in colaps si este de cativa ani intr-o continua reformare. Reforma trebuie sa inceapa acum de jos in sus, de la pacient spre autoritati.

Trebuie sa fim organizati cat mai coerent si solidar. Nu trebuie sa gandim fiecare pentru fiecare, ci trebuie sa avem o voce puternica, sa fim pozitivi si sa construim. Acest Forum e dovada ca putem construi si ca avem posibilitatea si oportunitatea sa ne impunem punctul de vedere a declarat in cadrul Forumului Nicolae Vlad Popa, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Dizabilitati Musculo-Scheletice din Romania, asociatie care si-a anuntat in premiera duminica 7 martie cererea de adeziune la COPAC, care in prezent este singura structura nationala care reuneste 5 federatii si 3 asociatii de pacienti.

C.O.P.A.C. si CMR spera ca in urma organizarii acestui eveniment, asociatiile de pacienti sa fie recunoscute ca o parte importanta a sistemului de sanatate si ca parteneri de dialog in relatia cu autoritatile decidente.

In cadrul Forumului au fost realizate relationari si s-au pornit multiple parteneriate intre asociatiile de pacienti. In urma consultarii asociatiilor de pacienti prezente la Forum, s-a nascut o Rezolutie. Aceasta va fi transmisa tuturor asociatiilor de pacienti care au fost prezente la Forum pentru ratificare si va fi facuta publica in cadrul unei conferinte de presa organizata pe data de 12 martie (ora si locatia comunicate in curand), cu ocazia Zilei Europene a Pacientului.

Pe parcursul celor 3 zile de dezbateri, s-au atins subiecte precum: prezenta pacientilor in comisiile de specialitate de la Minister, sublinierea importantei existentei unor organisme care lupta pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor, accesul pacientilor la tratament, drepturile si obligatiile pacientilor, durerea in viata pacientului cronic, recuperarea medicala si asistenta de urgenta pentru bolnavii cronici, medicamentele si reglementarile prin care trec, rolul si organizarea unei asociatii de pacienti, accesul la programe si finantari pentru asociatii si problemele cu care se confrunta sistemul sanitar.

Calitatea actului medic a reprezentat o tema la care s-a revenit in multiple randuri in cadrul Formului. Potrivit dr. Horia Cristian, in Romania nu exista protocoale de diagnostic si tratrament prin care sa poti trage pe cineva la raspundere intr-un eventual caz de malpraxis. Rolul pacientului este sa preseze continuu ca factorii de raspundere sa genereze protocoalele de diagnostic si tratament si ca acestea sa fie transparente si sa determine fiecare institutie, medic, etc sa faca public modul in care respecta aceste protocoale. Trebuie sa stim de ce alegem medicul x si nu y, spitalul x si asa mai departe, iar sistemul de sanatate romanesc are nevoie de o solutie pe termen lung prin care sa se garanteze cresterea calitatii actului medical. Potrivit dr. Horia Cristian, in Romania se cheltuiesc in medie 150 euro pe an pentru fiecare asigurat, in conditiile in care in restul tarilor europene suma atinge 1500 euro/an.

Prof. dr. Streinu Cercel, in calitate de reprezentant al Ministerului Sanatatii a vorbit la deschiderea oficiala a Forumului despre includerea pacientului in comisiile de specialitate de la Minister din care pana acum faceau parte doar medicii, Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

In ceea ce priveste finantarea asociatiilor de pacienti, Nicolae Vlad Popa a prezentat cateva metode: cotizatii membri, formularul 2%, sponsorizari companii farmaceutice, finantari internationale si de la buget. Solutia din urma este cea mai dificila. Exista o lege prin care un ONG poate fi finantat de la buget, dar conditia este sa se dovedeasca caracterul si importanta publica, iar ca sa realizeze acest lucru, asociatiile de pacienti trebuie sa fie unite.

Evenimentul a avut un mare grad de interactivitate, publicul avand posibilitatea de a adresa intrebari participantilor la dezbateri si sa castige numeroase premii la tombole. Temele sustinute in plen au fost alese pentru a reprezenta un interes general pentru toti participantii si au fost urmate de workshopuri pe 8 patologii: diabet, oncologie, hepatita, transplant, autism, scleroza multipla, HIV/SIDA, hemofilie.

Pacientii au avut ocazia de a sta fata in fata cu medici de renume si reprezentanti ai autoritatilor, sa le adreseze intrebari direct, sa afle care sunt legile care ii protejeaza, cum se pot organiza mai bine ca asociatie, cum isi pot gasi finantari si care sunt cele mai noi solutii medicale disponibile pentru afectiunea lor. Asociatiile de pacienti au avut standuri de prezentare la care s-au oferit materiale informative celor interesati si unde s-au stabilit numeroase parteneriate atat intre asociatii, cat si cu ceilalti participanti la Forum.

Ca reprezentativitate, Forumul a reunit pacienti din asociatiile de pacienti din Romania, autoritati, europarlamentari, reprezentanti ai Ministerului Sanatatii si ai Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, membrii ai Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor, manageri de spitale, medici si farmacisti, reprezentanti ai societatii civile si ai mass media, asociatii ale studentilor in medicina, profesori universitari, companii farmaceutice si clinici medicale.
Printre lectorii care au dat curs invitatiei sa se adreseze si sa fie alaturi de pacientii organizati in asociatii, sunt: prof. dr. Adrian Streinu Cercel - Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, prof. dr. Vasile Astarastoae presedintele Colegiului Medicilor din Romania, Theodor Stolojan europarlamentar, Nicolae Vlad Popa presedintele Asociatiei Pacientilor cu Dizabilitati Musculo-Scheletice din Romania, prof. dr. Ostin Mungiu - presedintele Asociatiei de Algeziologie din Romania, prof. dr. Mihai Berteanu - presedintele Societatii Romane de Medicina Fizica si Recuperare, dr. Alis Grasu manager Serviciul de Ambulanta Bucuresti-Ilfov, Dr. Marius Filip medic sef CNAS, dr. Dorin Ionescu - director de programe de sanatate din CNAS, prof. dr. Mircea Diculescu si dr. Leny Caban de la Spitalul Fundeni, dr. Luminita Rusen - director Institutul National de Hematologie, Dan Zaharescu - presedinte Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente, dr. Horia Cristian Secretar Comisia de Sanatate din Camera Deputatilor, dr. Miruna Lovinescu managerul Spitalului Orasenesc Buftea, Carmen Uscatu Asociatia Salveaza Vieti, dr. Eduard Adamescu, conf. dr. Oana Deleanu, conf. univ. dr. Manuela Curescu, Tiberiu Fechete - director executiv Fundatia pentru SMURD, Violeta Nedelcu Fundatia pentru SMURD, Dr. Andreea Alexandru si Alina Carnuta Medcenter, farm. Ana Maria Petculescu Farmaciile Dona, Vasile Barbu presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, psiholog Iulia Oprea, Petre Panculescu, Asociatia Producatorilor Romani de Medicamente, Eduard Dobre, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice, dr. Nicolae Verga Hifu Terramed Conformal, dr. Adriana Motoc, dr. Ileana Turcu, prof. dr. Natalia Cucu, dr. Evelina Moraru, dr. Ovidiu Vasile - Clinica Polisano Bucuresti, dr. Dorina Tacu, dr. Adriana Muntean, psih. Maria Mandincea, Welkens Ladislau - Asociatia Bolnavilor de Cancer Brasov, Iulian Petre UNOPA, Maria Mesaros Fundatia Speranta Diabeticilor, Madalin Podeanu si Madalina Brebeuta - ANHR, Cezar Irimia COPAC.

S-au adresat pacientilor si personalitati din mass media si societatea civila: Bianca Brad care a prezentat Organizatia Eternul Miracol Materna Alinare (EMMA), Andreea Marin Banica care a vorbit despre un stil de viata sanatos si echilibrat si Simona Balanescu care a avut si rolul de a modera doua din cele trei zile de desfasurare ale Forumului.

Participantii la Forumul National al Asociatiilor de Pacienti vor primi gratuit in luna aprilie 2010 Ghidul Pacientului Roman, o publicatie anuala dedicata publicului larg, lansata de Houston NPA. Ghidul Pacientului Roman va contine capitole de informatie medicala, dar si notiuni juridice si administrative, va cuprinde datele de contact ale asociatiilor de pacienti si prezentarea unor informatii importante oferite in cadrul Forumului, insotite de imagini.

Sponsorii Forumului National al Asociatiilor de Pacienti care au inteles importanta informarii pacientilor si rolul asociatiilor de pacienti in societatea civila si in sistemul romanesc de Sanatate: Sanofi Aventis, Roche, Pfizer, Bayer HealthCare, Farmaciile Dona, Bristol Myers Squibb, HIFU Terramed Conformal, Clinica Polisano, GlaxoSmithKline, Mundipharma, Amgen, Astra Uniqa, Biosooft, , Medcenter, MedCor, Octapharma, Oxigen Plus, SanProdMed, Syonic, Trustmed, Worwag Pharma, Zenyth Pharmaceuticals, Ivatherm, Devin, Sonimpex Serv, Sanacas, Diperia Vitamed.

Parteneri: Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Colegiul Farmacistilor din Romania, Societatea Nationala a Medicilor de Familie, Asociatia Medicilor de Familie Bucuresti-Ilfov, Serviciul de Ambulanta Bucuresti-Ilfov, Institutul National de Boli Infectioase Matei Bals, Academia Europeana de HIV-SIDA, Academia Oamenilor de Stiinta, cu participarea liderilor de opinie din Societatea Romana de Pneumologie, Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente, Asociatia Distribuitorilor de Medicamente din Romania, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice, Fundatia pentru SMURD, Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Constanta, Asociatia Spitalelor din Romania, Spitalul Orasenesc Buftea, Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap, Societatea Studentilor in Medicina Bucuresti, Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei.

Parteneri media: Jurnalul National, Radio Romania, Radio Bucuresti, Viata Medicala (Partener media profesional), Medicina Naturista, Farmacia TA, Medical Update, Media Kompass, Ghidcabinet.ro, Informatiamedicala.ro, SfatulMedicului.ro, CalendarEvenimente.ro, MedicalManager.ro, MedicPentruTine.ro, 9am.ro, Contraboli.ro, Reteaua Info-Sanatate, Readers Digest.

Organizator: Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania in parteneriat cu Colegiul Medicilor Romania